活出淋灕盡致的生命

撰文 / 胡涵婷醫師

傑森是一個三十一歲四肢癱瘓的年輕人。他的家庭醫師在三個月前轉介他來看血液病科會診。會診的診斷是靜脈血栓病史，會診的特定問題是可不可以將他長期服用、需要常常測驗凝血值的抗凝血藥 warfarin 改成不需要血液測驗的 xarelto。三個月來，傑森兩次失約（分別是我的兩個同事的門診時間），沒有赴診。這樣的情況叫做「不遵守醫囑 non-compliant」；不僅醫師前一天白做功課，秘書要重新給他排診，那個空出來的診間時段無法臨時填補其他急需要看診的病人。

傑森這次準時赴診。走進診間，傑森半躺在他的電動輪椅裡，他的個人看護則是坐在離他一尺外的椅子上。雖然他只有保留頭頸部的肌肉運作能力，傑森顯然是得到很好的照顧，儀容與衣物很整潔。我很快地觀察到我完全沒有意料到的一個四肢全癱的人所能展現的自立能力，以及對人生的期望與計畫。

傑森在十三歲時因為一塲病併發脊髓炎導致四肢全癱。隨著四肢癱瘓而來的各種併發症包括尿道感染，褥瘡，敗血症，以及在十六歲時右腿嚴重的靜脈血栓。他在波士頓兒童醫院有一個龐大的醫護團隊，給他一流的醫療照顧。所幸他的健康狀況在過去六年穩定下來，他也順利地轉到一般內科（成人）追蹤照顧。傑森有個一週七天、一天12個小時個人看護。他說他的父親也常常參與他的日常照料需求。他的例行照顧，除了衣食之外，一天有四次導尿，一週有四次灌腸。在看診當中，傑森不時地轉動他的頭（碰觸輪椅控制鈕），他的輪椅也隨著變換不同的角度（顯然是避免壓瘡的重要策略）。他的談吐溫文，思慮有序，對醫學有深度的了解。事實上，因為他主動的要求，他的家庭醫師才開始考慮將warfarin 改為xarelto的可能性。我也非常贊同這樣的決定，只做了劑量上的修訂建議。

看診結束，傑森自立地「開著」他的電動輪椅離開了，留下尾隨在輪椅後的看護，以及滿滿受感動的我。
那天晚上，我在寫作傑森的會診報告時，查看了他的社會家庭史。傑森的父母已經離婚。他和他的弟弟跟爸爸住；看來是一般的美國小康家庭。傑森在社區大學主修英文，他的願望是有一天能成為一個即席滑稽演說家（standup comedian）。

傑森跟我的大女兒同年紀。他年輕的生命不知道已經經歷過多少次生死關頭。這樣的長期的病痛苦難對任何人都是極大的考驗，更別提一個青綠少年以及疼愛他的父母及家人。想像多少次他們面對生死決擇，十八年前大約沒有四肢全癱的人能獨立操作的電動輪椅，人生該如何「走」下去?回想我自己在台灣長大的經驗，一個四肢癱瘓的孩子大多數可能淪於菜市塲邊乞討的命運。十八年後，傑森的生命是生動、有希望的；也許有朝一日幹細胞移植能成就他做為一個“standup” 即席滑稽演說家的美國夢。衷心期望這樣的孩子在今天有全民健保的台灣，也能像傑森一樣築夢。

兩週前，有個攝護腺癌病人的會診。這個病人因為攝護腺特殊抗原（PSA）異常上升，剛剛診斷初期攝護腺癌。他已經在教學醫院看了泌尿科醫師及放射腫瘤科醫師，兩位醫師讓他在手術或放射線治療之間做選擇；但是他有許多他的家庭醫師回答不來的問題，於是，家庭醫師轉介他來腫瘤內科會診。我心想這個病人很焦慮，特別安排他在下班前最後看的病人，所以我能無後顧之憂地回答他所有的問題。

曾先生75歲，是一個退休的小學校長，健康狀況良好；他的攝護腺癌屬於中度風險型，如果不治療，可能在十年內會威脅生命。曾先生帶來一張問題清單，總計八大問題，包括醫師如何根據他的切片病理報告及PSA數值判斷攝護腺癌的風險程度（risk stratification），不同治療方式的優缺點，選擇追蹤而不治療是否明智？攝護腺癌病人的死亡相較於其他癌症，是怎樣的過程？治療與不治療對一個75歲的人餘命（life expectation）影響為何？目前「協助自殺 assisted suicide」的法律規範為何？

診間窗外的秋日夕陽陪襯著哲學多過醫學的談話。曾先生不是我原先預想的「極度焦慮的病人」，而是思慮周延的智者。他的多數問題想必是谷歌蒐羅的知識，但是他知道他需要進一步從腫瘤專家求證。很少病人像他這樣列舉提問這些看似悲觀、沉重的問題；很多病人卻是因為這些問不出口的問題而失眠、悲觀。
那天晚上，在寫作曾先生的會診報告時，讀他的社會家庭史，知道他離婚，唯一的女兒被男友謀殺身亡⋯
曾先生在我們談話結束前，表示他會選擇放射線治療。

死亡是我每天面對與思考的功課。致命的疾病可能發生在年輕及年老的人身上。人的動物本能在遭遇生命威脅時的直覺反應是「要活下去」，傑森因為醫護人員「無所不用其極」地照顧而活下來，而且活得有夢想。癌症卻常常是即使醫護人員「無所不用其極」地照顧也活不下來的。

畢竟不是每個病人都能像曾先生那樣冷靜周延，他們要求醫護人員「無所不用其極」地照顧是情有可原、情何以堪的請求。但願醫護人員能有足夠的空間與時間為他們指引明路。

（讀吳品瑜女士文章有感）