一個美麗的故事
~~ 峰迴路轉的醫病情誼 ~~
1月22, 2020, TACE, 進階教育
撰文 / 胡涵婷醫師
第一次跟瓊恩和丹尼爾見面是2017年5月。這對滿頭銀髮、氣質高雅、八十出頭歲的老人家,令人很容易一鍾情地喜歡他們。瓊恩在2015年底診斷第四期肺腺癌,左側的肋膜腔嚴重積水,呼吸困難,常常乾咳。瓊恩當時是八十歲,但是一般健康狀況良好,做了六次的卡鉑(Carboplatin)及愛寧達(Alimta)合併的化療之後,腫瘤變小了,於是改為愛寧達單一用藥的維持治療(maintenance)(註一)。這個化學治療大致上沒有造成太多的副作用,瓊恩連頭髮也沒有怎麼掉,她的氣喘及乾咳都改善很多,但是2016年10月(從開始給化療算起將近一年的時間)電腦斷層顯示腫瘤惡化了。於是,瓊恩的治療在2016年11月改為免疫藥 - 保疾伏(Nivolumab ,商品名 Opdiva)(註二)。因為瓊恩的腫瘤科醫師離職,我從2017年5月接手照顧她。這個時候,瓊恩已經使用免疫藥半年的時間,而當中兩次電腦斷層顯示腫瘤持續明顯地惡化,我的同事在她離職前已經勸告瓊恩要改用第二線的化療藥 - 歐洲紫杉醇(Taxotere)。瓊恩和丹尼爾經常旅行,包括在美國境內訪問親人朋友,或是出國旅遊。我們初次見面時,他們雖然接受了免疫治療沒有成效的事實,但是希望能照他們原訂的計畫赴歐洲旅行,將化療延後一個月至6月。
瓊恩與丹尼爾鸈鰈情深是不言而喻的,他們不僅身影相隨,有聲的語言及無聲的眼神都無遺地表達數十年夫妻的恩愛與默契。2017年6月,第二次與他們見面,我們談了很多他們對癌症治療的期望以及生活的安排與計畫。瓊恩的肺癌症狀-氣喘及乾咳,有輕微復發的跡象,但是希望能繼續維持高品質的生活,繼續到處旅遊。在這些考量之下,我建議不選用歐洲紫杉醇,而選擇溫諾平(Navelbine),因為跟歐洲紫杉醇比較起來,溫諾平的副作用要小很多,而且也不太會掉頭髮。在台灣,溫諾平有針劑,也有口服錠劑,但是美國只有針劑。瓊恩打了第一個療程的溫諾平(一週一次,連續三週,休息一週),果然沒有太多副作用。因為溫諾平對血管的刺激很大,也就是説,上個禮拜注射溫諾平的靜脈可能變硬了,必需要找另一個靜脈給藥。瓊恩的護士建議要裝人工血管。因為瓊恩有可能持續溫諾平的治療,她和丹尼爾同意人工血管的裝置。
2017年7月中,瓊恩來到我們的門診接受第二療程第一週的溫諾平注射。就在護士剛剛經由人工血管推注(iv push)完化療藥的剎那,瓊恩突然經歷後背劇痛。她的血壓、心跳及血氧濃度都是正常的。在給了小量嗎啡之後,疼痛慢慢緩解消失了。因為,事出突然,完全不是溫諾平的預期副作用,我們召了救護車送瓊恩到醫院急診室做進一步檢查及觀察。瓊恩在急診室所做的抽血檢驗 、心電圖及電腦斷層都沒有任何例如心肌梗塞或肺動脈栓塞的急症。因為瓊恩的的劇烈背痛在抵達急診室之前已經解除,總算在晚上九點左右,瓊恩得以從急診室出院回家。
當一個負面的醫療結果發生時,病人所受的身體的苦及情緒上的挫折需要有發洩的出口,是可以想像與瞭解的。瓊恩和丹尼爾透過他們的家庭醫師轉達,他們對我已經失去信心,也懷疑他們接受溫諾平治療的決定,認為劇烈背痛有可能再度發生,他們要求要換醫生,也要改用藥。我跟幾個同事説明了事情的原委,希望有人能接手瓊恩的照顧,但是他們都以排不出時間為由拒絕了。
我前後思考事件發生經過,覺得溫諾平的快速推注到位於上腔靜脈的人工血管時,可能造成類似靜脈注射時對血管的刺激作用,引起某些血管的痙攣反應造成嚴重背痛。某些化療藥,例如紫杉醇可能在第一次施打時有過敏反應,常見的症狀之一是突然的劇烈背痛。因為瓊恩在裝置人工血管前已經打了三次溫諾平,都沒有不良反應,讓我覺得瓊恩的反應是有別於一般的化療過敏反應。我認為這樣的反應也許可以將推注(push)改為滴注(infusion)來避免。更重要的是,在仔細比較了瓊恩的新與舊的電腦斷層影像後,我可以看出溫諾平的治療是有效的。即使瓊恩希望換醫生,改治療,我必需把這些想法傳達給她和丹尼爾。
許多社會學家常指出現代人的溝通型式,迴避了面對面的交談,而大量依賴 social media,例如電郵、臉書、台灣流行的Line等。壞處是這樣的應對往往是比較肆無忌憚、尖刻無情的,好處是可以不用面對對方,盡情發疏激動的情感。
我們的醫療病歷系統可以讓醫病雙方經由電郵方式溝通。因為瓊恩是透過她的家庭醫師告訴我她要換醫生,我猜測她不想跟我直接交談。於是我給她寫了一篇很長的電郵,除了向她道歉,讓她受罪之外,也仔細闡述我對她的後續治療的想法。同時,也保證我會努力安排她想換醫生的願望。不久之後,丹尼爾打了電話給我,希望我再仔細地把我的想法解釋清楚。就這樣,瓊恩與丹尼爾決定繼續接受我的照顧。
我對瓊恩背痛的假設應該是正確的。當將推注改成30分鐘滴注的給藥方式後,瓊恩都沒有任何不良反應。她持續使用溫諾平長達一年的時間。當中,瓊恩與丹尼爾常常安排短旅行或向我請假做稍長的國外旅遊,享受了第四期肺癌病人少見的高生活品質。
2018年初秋,溫諾平已經失效,終於來到生命終結的決定點。記得是一個連續假日(long weekend)前的週五,瓊恩註冊登記開始居家安寧照顧。週日晚上七點,丹尼爾打電話給我,這位總是有條不紊的大學退休教授,失去他平日的鎮靜,因為瓊恩呼吸困難,他不知道該怎麼辦才好。瓊恩與丹尼爾已經説好,無論發生什麼事,她都不去醫院,而居家安寧公司卻還沒有建立瓊恩的照護資料。問清原委之後,我驅車前往一個小時車程外瓊恩與丹尼爾樹林裡幽靜溫馨的小屋。我給了他們一些建議,又去附近的藥局幫瓊恩拿我開的藥。一週後,瓊恩在家裡安然過世。
瓊恩的葬禮是我第一次參加猶太人的告別式。那是個朔風野大的星期日,一小群至親好友圍在一抷黃土邊,聽他們女牧師(rabbi)唱頌動聽的希伯來文詩歌,沒有悲慟的情緒,只有一個好故事結束時的無悔無怨。
就在等著依猶太人習俗,每個人鏟一瓢黃土撒在棺木上時,一位老先生走向我,稱呼我的名字,並且自我介紹。丹尼爾曾經跟我提起這位醫生朋友,是他從小一起長大的玩伴,八十多歲的高齡仍然在波士頓一家教學醫院工作的腎臟科醫師。他感謝我對瓊恩與丹尼爾的照顧。他説:”You make me feel proud again being a doctor.” 我的喉嚨哽咽起來。這樣的讚美,來自一個醫界的前輩,給我無法言喻的感動。
很多醫生在醫病關係淡薄甚至緊張的今天,覺得 “Nothing to be proud of being a doctor.”其實無需如此。在峰迴路轉的醫病關係中,總有小徑,讓我們寫下一個美麗的故事。
註一:台灣的肺腺癌病人有將近六成的機率,癌細胞帶有特殊基因 EGFR突變,對口服標靶藥有良好又快速的治療反應。EGFR突變在西方人則是不到一成的機率。雖然這些標靶藥的發明及它們的作用機制是在歐美國家進行的,嘉惠的卻主要是亞洲病人。因此,美國肺腺癌病人的第一線用藥往往是傳統化療藥,也有不錯的療效。
註二:免疫藥在最近幾年迅速地進入許多癌症的治療選項中,包括肺癌的治療。整體來講,免疫藥單獨使用時,大約有兩成的肺癌病人有幫助,並且療效可以持續幾年,副作用一般也很輕微,因此,在美國幾乎所有的肺癌病人會在治療的某個階段裡,使用免疫治療藥。
胡涵婷醫師
美國波士頓Atrius Health, Harvard Vanguard Medical Associates 血液腫瘤科醫師